« Ah, super. Je vois que ta maman a bien récupéré ! »
Oui, elle remarche à peu près, elle a retrouvé la parole… sauf que pour ses proches « ce n’est pas tout à fait ça ». Les handicaps invisibles sont un peu, beaucoup, invalidants. « elle ne prend plus d’initiative, reste des heures sur son canapé », « il procrastine, il ne termine pas ce qu’il a entamé » « elle ne fait pas attention à ce qu’on lui dit », « il envoie balader ceux qui veulent l’aider pour un rien », « elle ne se sent plus concernée par ce qui nous arrive » …
En outre, comme toutes les séquelles d’AVC,
– elles sont fluctuantes
– la personne est souvent « un peu » touchée. « Un peu », c’est déjà beaucoup dans les relations et pour l’exécution des tâches du quotidien. « Un peu », cela laisse aussi espérer que cela va probablement s’estomper un peu d’ici 1 mois, 6 mois, 3 ans…
– le perte de capacité opérationnelle est réelle, même provisoire. Elle exige d’adapter le quotidien, la répartition des tâches administratives, etc.
– l’évaluation objective est difficile. Tout cela est très perturbant pour l’entourage, et ne facilite pas l’évaluation pour la décision en conseil de famille, ni celle d’un médecin conseil, d’un évaluateur de GIR, etc. L’avis des rééducateurs qui voient la personne régulièrement est ici très précieux pour tenter d’objectiver les séquelles … et leurs fluctuations. Sans les minimiser, ni les dramatiser.
– la séquelle peut se travailler (attitude de l’entourage, orthophoniste, psychologue,…), s’estomper, mais cela demande du temps.
Quelques exemples à connaitre :
• Fatigabilité, perte de mémoire de travail, perte d’attention
Ce sont des grands classiques , plus ou moins marqués, dans les mois qui suivent un AVC.• Anosognosie
Ce trouble neurologique rend le rescapé incapable d’avoir conscience de son état, de certaines séquelles. On est tenté de parler de « déni », mais le déni est un mécanisme de défense psychologique face à un trauma. Ici, il s’agit vraiment d’une séquelle.
• Labilité émotionnelle
Changement d’émotion inexplicable: il/elle rit, pleure, se fâche sans raison apparente …
• Désinhibition
Perte de pudeur, de réserve, dans le comportement
• Addiction
Alcool, cigarette, jeux, boulimie, … il est difficile de démêler les facteurs psychologiques – l’AVC génère souvent un stress post traumatique, une anxiété compréhensible – de ceux pouvant résulter spécifiquement de la lésion au cerveau.
Pour en savoir plus:
• Mon proche a changé… LES TROUBLES DU COMPORTEMENT APRÈS LÉSION CÉRÉBRALE
Groupe Clico, Bruxelles, 2008
https://coridys.fr/wp-content/uploads/2016/06/Brochure-Trouble-Comportement.pdf
• « la face cachée du handicap »
Filière AVC Rhône métropole / ARS Auvergne Rhône Alpes, 2020
Cette brochure très pédagogique met des mots sur des séquelles difficiles à cerner et leur impact sur les capacités exécutoires. Des séquelles difficiles à cerner, à assumer, à gérer pour l’Avciste et pour ses proches. Au quotidien, ces difficultés font trop souvent des noeuds les unes avec les autres. La plaquette évoque en particulier la désinhibition, les enjeux pour une personne âgée -quelle conséquences sur le degré d’autonomie ? Sur le déclenchement d’un mandat de protection future ? etc.
https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr/index.php/media/65607/download?inline
